Malbork. Kornelia potrzebuje specjalistycznego chodzika i ciągłej rehabilitacji. Rodzice walczą o jak największą sprawność córki

Jesteśmy rodzicami i będziemy próbować wszystkiego, by jak najlepiej pomóc Kornelce. Chyba każdy rodzic na naszym miejscu postąpiłby tak samo. Prosimy, pomóż nam, aby jej życie, mimo choroby, było pozbawione cierpienia! - apelują rodzice małej dziewczynki z Malborka.

Kornelka ma 6 lat. Urodziła się z bardzo rzadko występującą wadą genetyczną, która jednak dokładnie została u niej zdiagnozowana dopiero jesienią 2020 roku. Rodzice usłyszeli, że to mutacja genu FOXG1 klasyfikowana jako rzadka odmiana zespołu Retta. Wcześniej lekarze podejrzewali inne wady genetyczne. Dziewczynka samodzielnie nie chodzi i nie siedzi, uczy się mówić.

Łatwo wyobrazić sobie, że diagnoza "rozerwała" serce rodzicom, ale nie poddają się. Tyle że potrzebna jest pomoc ludzi dobrej woli.

- Od dnia, w którym usłyszeliśmy diagnozę, walczymy i choć czasem mamy ochotę załamywać ręce, będziemy walczyć, by sprawić, że kiedyś nasza córeczka będzie znacznie sprawniejsza. Dzięki pomocy cudownych ludzi, którzy postanowili nam pomóc, pojechaliśmy na badania genetyczne i zabezpieczyliśmy środki na specjalistyczny sprzęt i rehabilitację. Niestety, rehabilitacja wciąż musi trwać, a na to znów zaczyna brakować nam pieniędzy… – wyjaśnia pani Justyna, mama dziewczynki.

Kornelka potrzebuje m.in. spotkań z neurologopedą, masażu buzi zewnętrznego i wewnętrznego, pracy z cyberokiem, żmudnych, non stop powtarzanych ćwiczeń całego ciała i wielu innych specjalistycznych zajęć.

- Nelcia poczyniła wiele postępów. Jeszcze jak miała rok, nie trzymała głowy, nie interesowała się zabawkami, otoczeniem, postawiona na nogi nie miała siły się na nich utrzymać, za wiele nie gaworzyła… Teraz stoi, a nawet robi kroki z moją pomocą. Powtarza sylaby, mówi „baba” i „mama”, oczywiście wszystko to z pomocą manualną i przy ciągłym powtarzaniu. Czasami mowa zanika, a potem się pojawia; niestety przyczyny nikt na razie nie zna. Ma coraz silniejsze rączki, gdzie przy tej chorobie niestety jest uogólniona wiotkość, często rączki odmawiają posłuszeństwa. Ma swoje ulubione zabawki, którymi potrafi się zainteresować na dłużej. Dla mnie są to ogromne postępy. Z każdego małego kroczka cieszę się jak dziecko - pisze mama.

Obecnie rodzice zbierają pieniądze na intensywną rehabilitację domową i na turnusach rehabilitacyjnych, a także na specjalistyczny chodzik, dzięki któremu Kornelka będzie mogła być bardziej samodzielna.

Kornelce i jej rodzicom można pomóc poprzez zbiórkę na platformie Siepomaga.pl >>> Przejdź TUTAJ

Można też wziąć udział w aukcjach charytatywnych na Facebooku na profilu Licytacje dla księżniczki Kornelii. Przypominamy też, że trwa okres rozliczeniowy z fiskusem. Przy tej okazji można odpisać 1 proc. podatku na rzecz 6-latki. W formularzu PIT należy wpisać numer KRS 0000396361 oraz cel szczegółowy: 0000620 Kornelia.

Bieżącą walkę o zdrowie córki mama opisuje na Kornelka z Foxg1 - oszukamy przeznaczenie.