Malbork. Osoby z niepełnosprawnościami to ludzie tacy jak wszyscy. Konferencja w Szkole Łacińskiej

Konferencja została zorganizowana przez stowarzyszenie ON in Malbork oraz Malborskie Forum Pomocowe i internetową Lokalną Gazetę Obywatelską. Miejsca użyczyło Malborskie Centrum Kultury i Edukacji. Wśród gości znaleźli się m.in. przedstawiciele władz samorządowych, organizacji pozarządowych, policji, młodzież z Zespołu Szkół Ponadgimnazjalnych nr 4. Wszystkich powitali Mariusz Worona, prezes ON in Malbork oraz członkowie tej organizacji: Mateusz Suszkowski i Katarzyna De Guzman, a także Krzysztof Hajbowicz z MFP i Lokalnej Gazety Obywatelskiej.

Dużo miejsca poświęcono temu, jak osoby niepełnosprawne widzą siebie, ale też wzajemnym relacjom z tzw. pełnosprawnymi.

- Moje postrzeganie niepełnosprawności zależy od tego, jak zostałam wychowana, dla mnie to jest normalność. Czasami zdarza się taka „ściana”. Pamiętam, jak przeprowadziłam się do Malborka w latach 90. Dzieci wtedy były zupełnie inne. Pamiętam tę sytuację do dzisiaj. Byliśmy na podwórku i usłyszałam: „Nie baw się z nią, bo się zarazisz”. Musiało minąć bardzo dużo czasu, żebym ja przekonała ludzi do siebie, ale to zależy tylko ode mnie, bo mam niepełnosprawność wrodzoną. Czym innym jest niepełnosprawność nabyta, np. w wyniku wypadku, inaczej się wtedy postrzega rzeczywistość – mówiła Katarzyna De Guzman.

Mateusz Suszkowski ma dziecięce porażenie mózgowe czterokończynowe. Doznał wylewu przy porodzie.
- Teoretycznie mogłem mieć uszkodzony mózg, przez co nie mógłbym się uczyć, ale - dzięki Bogu - padło na sferę ruchową. I mogę tę niepełnosprawność kompensować w dziedzinach naukowych – mówił Mateusz, który jest studentem V roku psychologii. - Niepełnosprawność to nie tylko wózek, ale też trochę inne postrzeganie świata. Nasze ograniczenia mobilizują nas do tego, żeby rozwiązywać problemy bardzo często w bardzo kreatywny sposób, by funkcjonować jak normalna osoba.

Sednem spotkania była odpowiedź na pytanie, jak zachować się w obecności osób z niepełnosprawnościami.

- Krótka wersja: traktować nas normalnie, jak równego sobie. To, czy jesteśmy na wózku, czy mamy inną niepełnosprawność, to nas w niczym nie powinno dyskryminować. Jak byłem mały, to często spotykałem się ze stwierdzeniem ze strony starszych pań: „O Boże, co za biedne dziecko”. A moja mama jest bardzo bezpośrednią kobietą i odpowiadała: „Jakie biedne dziecko? Przecież on jest leniwy”. Moja mama i tata traktują mnie w różnych sytuacjach normalnie, wymagają ode mnie tego samego, co od was. Oczywiście, pewnych rzeczy nie mogę sam zrobić, ale staram się. A jak przyzwyczaiłem swoich kolegów z roku do swojej niepełnosprawności? Po prostu żartowałem z niej. Nas trzeba traktować naprawdę jak normalne osoby. Nazywajmy rzeczy po imieniu. Warto podejść, zapytać „Na co chorujesz? Co ci jest?”. Nie bać się – mówił Mateusz Suszkowski.

- Potrzeba dystansu – dodała Katarzyna De Guzman. - Bo jak widzimy osobę na wózku, to często pierwsza myśl jest taka: „Ojejku, biedny jesteś”. A my często jako osoby z niepełnosprawnościami żartujemy sobie ze swoich chorób, choć to się wydaje dziwne. Kiedyś Abelard Giza (satyryk, dop. red.) powiedział o swoim stand-upie, że żartuje z osób niepełnosprawnych i wtedy publiczność się dziwi, dlaczego to robi, „przecież te osoby tu są”. Ale właśnie trzeba się nie bać żartować. My mamy dystans. Czy stoimy, czy siedzimy, jesteśmy ludźmi, nie możemy się siebie bać. Lekcja pierwsza: otwartość.

W spotkaniu uczestniczył też Erwin Sobczak ze swoją mamą Małgorzatą. Leżał na swoich wózku, pierwszym takim w Polsce zbudowanym dla osoby cierpiącej na rdzeniowy zanik mięśni, i przysłuchiwał się rozmowom. Erwin miał żyć trzy lata, niedługo skończy 29. Kiedyś wspomagany siedział na wózku, jeździł nawet wózkiem elektrycznym, choroba niestety postępuje. Teraz już leży, jest wspomagany respiratorem. Ale – jakkolwiek by to nie zabrzmiało - jest bardzo aktywny, bo ze swoją mamą bywa na wielu imprezach kulturalnych m.in. w Malborku. Tutaj mieszkają od dziesięciu lat, wcześniej byli związani z Nowym Stawem.

My zawsze byliśmy otwarci, Erwin zawsze był na podwórku wśród kolegów, skończył II LO w Malborku. Erwin ma ogromny dystans do siebie, do swojej choroby, ma poczucie humoru. Każdy, kto go zna, wie, że jest fajnym, młodym człowiekiem – mówiła pani Małgorzata.

I opowiedziała też, jak przechodnie czy pasażerowie reagują na jej syna.
- My bardzo dużo się uśmiechamy. Jedziemy autobusem, czasem ludzie odwracają głowy, patrzą w szyby. Niektórzy patrzą się, zaczepiła mnie ostatnio jedna pani: „Jak ja pani współczuję”. No tak, ja chciałabym mieć zdrowego syna. Ona mówi: „Co mu jest?” I tak zaczynamy rozmawiać. Ja jej opowiadam w czasie tej podróży „jedynką”. Na koniec życzyła dużo zdrówka, my tej pani również. To było bardzo miłe spotkanie – mówi Małgorzata Sobczak. - Ale myślę, że dużo zależy od młodych ludzi, jak będziemy się czuli w tym środowisku, w którym żyjemy.

I tu padł przykład młodego chłopaka, który z dwoma obładowanymi plecakami wsiadł do autobusu i „taranem” ruszył na z góry upatrzone pozycje. I przejechał tymi plecakami po buzi Erwinowi.
- W ogóle nie zwracał uwagi na innych. Musimy zwracać uwagę na słabszych - czy to o kulach, czy starszą osobę, która jest w jakimś stopniu niepełnosprawna. Uśmiech, pozytywne podejście, szacunek i myślę, że będzie dobrze. My z Erwinem bardzo dużo się uśmiechamy – dodała pani Małgorzata.

Uczestnicy spotkania mogli też usłyszeć prośbę, by nie używać określeń „kaleka”, „inwalida”, lecz – „osoba niepełnosprawna” lub „osoba z niepełnosprawnościami”. Te pierwsze mają w sobie coś upokarzającego, a to tylko przykłady z gatunku tych „lżejszych”.

Podczas spotkania nie mogło też zabraknąć wątku barier architektonicznych, wywołanego zresztą przez burmistrza Malborka Marka Charzewskiego na samym początku. Przypomniał o około 2-godzinnym happeningu z jesieni ub. roku, gdy przeszedł (bo tak się mówi) na wózku kilka ulic i na własnej skórze doświadczył, że w mieście jest jeszcze wiele do zrobienia.

- Miałem okazję brać udział w eksperymencie i skończyło się to nawet wywrotką, powiem szczerze. Są miejsca, które my jako pełnosprawni pokonujemy bez trudu i wydaje się nam to bardzo łatwe, ale kiedy chcemy pokonać to samo miejsce na wózku, niestety jest o wiele trudniej. Dlatego takie spotkania i takie eksperymenty są bardzo ważne, bo wszyscy, którzy mamy moc sprawczą, żeby te bariery usuwać, możemy się przekonać, gdzie one są – powiedział Marek Charzewski.

Padły też inne przykłady.
- Ja czasem zapominam, że jestem na wózku, aż do momentu, gdy widzę schody, na przykład na poczcie. Jest dzwonek, to bardzo dobrze, ale trochę się czuję jak piesek uwiązany, który musi czekać na zewnątrz – mówiła Katarzyna De Guzman.

Małgorzata Sobczak również podzieliła się swoimi doświadczeniami z jednego z malborskich banków.

- Chciałam wjechać z Erwinem do tego banku. Niestety, tam są schody i z tego wózka Erwina bym po prostu wyrzuciła. Dzwonek był. Przyszły dwie panie. Poprosiłam, żeby może coś podłożyć, żebym mogła wjechać i załatwić swoje sprawy, przecież nie zostawię syna na chodniku. „Ale to może kilku panów weźmiemy?” - padła propozycja. Ja mówię – nie. Bo jak komuś strzeli w kręgosłupie, to ja będę płacić odszkodowanie. To, o co prosimy, to nie są fanaberie. Poprosiłam, żeby panie monitowały szefowi, że są osoby niepełnosprawne, które chciałyby mieć konta. Ja od lat mam konto i chciałabym móc coś załatwić z synem, żeby był koło mnie bezpieczny, a nie na chodniku. Jak to wygląda? On jest człowiekiem, a nie pieskiem. Niestety, ludzie niepełnosprawni się rodzą i będą się rodzili. Choroby są niestety i przydadzą się udogodnienia, podjazdy, zjazdy, windy dla kolejnych pokoleń. Dlatego tak ważne jest takie budowanie, żeby nie było tych przeszkód – zaapelowała Małgorzata Sobczak.

Wśród gości na konferencji był też Paweł Dziwosz, przewodniczący Rady Miasta.
- Oczywiście problem osób z niepełnosprawnościami istnieje, tylko ja bym tego nie nazywał problemem - mówił na początku spotkania. - Po prostu wśród nas są osoby, które wyglądają trochę inaczej, ale siłą, hartem ducha są od nas bogatsze. I to nie są puste słowa, od zawsze wspieram osoby z niepełnosprawnościami, ponieważ uważam, że jesteście tacy sami jak my. Ważne jest, abyśmy uczyli się współegzystować, więc cieszę się, że jest stowarzyszenie ON in Malbork, które uświadamia nasze społeczeństwo, również młodzież, bo przecież od tego się zaczyna.

Takie konferencje mają się odbywać cyklicznie. Natomiast dosłownie każdy (nie tylko osoby z niepełnosprawnościami), kto chce porozmawiać, szuka porady - może odwiedzać co czwartek punkt prowadzony przez ON in Malborku w Urzędzie Miasta Malborka na poziomie -1 (wejście obok windy). Dyżury odbywają się w godz. 16-18.