Kornelia urodziła się w 38 tygodniu ciąży.
- Ciąża przebiegała prawidłowo, lekarze nie mówili, że jest coś nie tak. Cały czas myślałam, że jest zdrowa. Dostała 10 punktów w skali Apgar. Jedyne, co miała Kornelka, to żółtaczkę i była naświetlana kilka dni - opowiada Justyna Małek, mama dziewczynki.
Po czterech miesiącach rodzice zaczęli się niepokoić, gdy córka nie reagowała na osoby bliskie czy zabawki, brakowało jej sił. Zaczęły się wizyty u lekarzy – od pediatry, przez neurologa, po genetyka. Pierwsze badania genetyczne odbyły się w Gdańsku, kolejne w Warszawie. W końcu pani Justyna dowiedziała się, że Kornelka ma zespół Foxg1.
- O chorobie dowiedziałam się rok temu. Jest to wada ośrodkowego układu nerwowego, powstała w wyniku wady genetycznej - encefalopatii padaczkowej, a konsekwencjami wady są małogłowie, zmiany w istocie białej i ciele modzelowatym, no i napady padaczkowe. Nikt nie jest w stanie nam niczego zagwarantować, ale Kornelka dzięki ćwiczeniom jest w coraz lepszej formie. Dużo już się nauczyła. Kiedyś ma pojawić się terapia genowa dla dzieci dotkniętych tą chorobą, ale do tego czasu dziecko musi być rehabilitowane i w jak najlepszym stanie, by terapia zadziałała – jeszcze niedawno informowała mama dziewczynki.
Niestety, kilka dni temu Kornelka znowu trafiła do szpitala z powodu coraz częstszych ataków padaczki.
Córeczka przestała się uśmiechać i tracę z nią kontakt. Bardzo cierpi, a ja nic nie mogę zrobić! - martwi się mama. - Mam złamane serce i panicznie boję się o Kornelkę.
Ale walka o zdrowie dziewczynki trwa. Mama prosi o pomoc w zebraniu pieniędzy na dalszą kosztowną rehabilitację i sprzęt rehabilitacyjny.
- By nie cofnęło się to, co już wyuczone, i by mogła nadal iść naprzód. Niestety, bez rehabilitacji choroba szybko postępuje i możemy utracić wszystko, co już zdążyliśmy z rehabilitantami zbudować – dodaje pani Justyna.
Ludzie dobrej woli już pokazali, że los Kornelki leży im na sercu, bo dzięki temu udało się sfinansować badania genetyczne oraz dotychczasową rehabilitację. Teraz na dalsze usprawnianie dziecka potrzeba 68 tys. zł. Do tej pory udało się zebrać połowę kwoty, a zbiórka na platformie Siepomaga.pl kończy się 19 września. Czas ucieka, dlatego mama dziewczynki prosi o datki.
Aby przekazać darowiznę dla Kornelki, przejdź TUTAJ.
Co to jest zapalenie gardła i migdałków?
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
