Malbork. Zobacz wystawę fotograficzną o miastenii. Te modelki codziennie muszą "walczyć o siłę"

Miastenia to choroba autoimmunologiczna, w której dochodzi do zaburzeń w przekazywaniu impulsów z zakończeń nerwów ruchowych do mięśni. Charakterystycznym objawem tzw. męczliwość albo nużliwość mięśni, która prowadzi do opadania powiek lub podwójnego widzenia; niewyraźnej lub ściszonej mowy, trudności z gryzieniem, żuciem i połykaniem pokarmów; trudności z dłuższym utrzymaniem rąk w górze, a w konsekwencji np. z myciem czy czesaniem włosów; trudności z chodzeniem, wchodzeniem po schodach, bieganiem.

Od 20 lat na miastenię choruje Dagmara Drab-Szyłkiewicz, mieszkanka Malborka, autorka książek "Miastenia odbiera siłę, ale nie odbiera nadziei", "Miastenia i Bumi na klamerkach". W jej przypadku objawiło się to półrocznym zaniemówieniem.

- Nie mówiłam nic zupełnie. Na szczęście dzisiaj nie jest już tak źle, jak było na początku. Pięć lat temu przeprowadziłam się z moim kochanym mężem do Malborka. Leczę się w Bydgoszczy, gdzie w razie potrzeby stawiają mnie na nogi, robią mi wymianę osocza, wracam do sił i na parę miesięcy jest spokój. I tak na okrągło. A na co dzień jest chroniczne zmęczenie. Nie, to nie przechodzi, po prostu jest się zmęczonym non stop, jakby się miało na okrągło ciężką grypę – mówiła pani Dagmara podczas wernisażu wystawy fotograficznej, który odbył się w miniony piątek (19 listopada) w Malborku.

Pomysłodawczyniami sesji fotograficznej z kobietami z miastenią w roli głównej były fotografka Aleksandra Dejneka i graficzka Małgorzata Pustelna.

Jedną z osób, która doświadczyła trudności związanych z niewidzialną chorobą, z pozoru wyglądającą na zdrową, jest współautorka wystawy „Walka o Siłę”, a zarazem moja dobra koleżanka, Aleksandra Dejneka. Pracujemy razem i znamy się od 15 lat, w trakcie których obserwowałam jej osobistą walkę z miastenią gravis. Jej choroba, jej historia zainspirowała mnie do podjęcia działania i współpracy nad projektem. Ta inicjatywa wypłynęła z naszych serc, z trudnych doświadczeń, emocji, obserwacji i obustronnego wsparcia. Nasz projekt ma na celu przede wszystkim zwiększenie świadomości społecznej o niewidzialnych niepełnosprawnościach – wyjaśnia Małgorzata Pustelna.

Panie zdecydowały się na przeprowadzenie sesji fotograficznej, by – jak tłumaczą - ukazać wewnętrzne piękno i wartość kobiet dotkniętych tą chorobą, jednocześnie ujawniając zmagania wewnętrzne i tytułową walkę o siłę.

- Temat był głęboko przemyślany i przeanalizowany, aby to wyrazić użyliśmy dwóch kolorów. Czerwień może kojarzyć się ze zdrowiem, siłą, ciepłem, odwagą, akceptacją, miłością, a więc ze wszystkim, czego najbardziej potrzebujemy. Natomiast czerń jest odwrotnością, brak światła kojarzy się ze zmęczeniem, strachem, smutkiem, brakiem nadziei, rezygnacją lub wręcz walką z chorobą. Co jednak najważniejsze, kolor czarny pozostaje na drugim planie , a pierwszorzędna jest czerwień, która przebija swoją mocą i siłą, dając odwagę, pewność siebie, podnosząc poczucie własnej wartości – tłumaczy Małgorzata Pustelna.

Pomysłodawczynie odczuwają wielką satysfakcję z faktu, że pomogły uczestniczkom projektu dowartościować się, poczuć się kobieco.

Na twarzach widać było szczęście, widoczny wzrost pewności siebie, tym bardziej utwierdziłyśmy się w przekonaniu o tym, jak ważna jest nasza praca, moja i Oli, i jak ogromne może przynieść korzyści społeczne upublicznianie tej sesji. Chodzi o to, aby osoby z niepełnosprawnością uwierzyły w swoją wewnętrzną siłę, a ludzie zdrowi mogli w końcu usłyszeć o tej chorobie, być może komuś pomóc w rozpoznaniu i przyspieszeniu diagnozy, aby ludzie zdrowi ich dostrzegali, akceptowali, doceniali, byli bardziej pomocni. By człowiek dla człowieka był życzliwy i wyrozumiały, a jeden na drugim mógł polegać – podsumowuje Małgorzata Pustelna.

Graficzka akurat nie mogła dotrzeć do Malborka, ale obecna była Aleksandra Dejneka. Efektu prac pogratulował Marek Charzewski, burmistrz Malborka, który znalazł się wśród gości wernisażu.

- Spotkaliśmy się na otwarciu wystawy, która z jednej strony jest wystawą pięknych zdjęć i pewnie, gdyby nie było wprowadzenia, gdybyśmy tylko tak z ulicy weszli tutaj i popatrzyli na te wspaniałe kobiety, to kto by powiedział, że którakolwiek z nich walczy z chorobą? Pięknie się prezentują. Ale niestety tak jest, że niektóre choroby są nieco ukryte. Wydaje nam się, że nasz sąsiad czy sąsiadka są w pełni zdrowi, nic im nie dolega, świetnie wyglądają, a często walczą z chorobami – mówił Marek Charzewski.

Burmistrz przypomniał, że z wykształcenia jest biologiem i miał styczność z miastenią, ale tylko w teorii, mówiąc o niej na lekcjach w szkole.

Nie spodziewałem się, że spotkam osobę, która ma tę chorobę – dodał burmistrz.

Za efektem wystawy skrywa się żmudna praca fotografki, graficzki oraz modelek, ale nie tylko. Organizatorki dziękują wszystkim, którzy zaangażowali się i w sesję, i w przygotowanie wernisażu.

W galerii u góry strony możecie zobaczyć tylko przykładowe fotografie. By obejrzeć więcej, warto wybrać się do hotelu EDMAR przy ul. Wałowej w Malborku, gdzie odbył się wernisaż i gdzie nadal można oglądać niecodzienną ekspozycję.