Malbork. Festyn dla Lenki przerwany przez ulewę [ZDJĘCIA, WIDEO]. Łubu-Dubu zdążyło choć trochę zaśpiewać

Zobacz: Łubu-Dubu dla Lenki

Ok. 17.30 przestało lać, ale - niestety - woda zalała sprzęt nagłośnieniowy i z tego powodu trzeba było odwołać imprezę. Bo występy zespołów było główną atrakcją. Na scenie zdążyła wystąpić grupa Łubu-Dubu, ale też zaprezentowała tylko fragment swojego programu. Mieli też pojawić Jack Sparrow, Amber Chant i Kuśka Brothers.

Jak zapewniają organizatorzy, charytatywne przedsięwzięcie na pewno się odbędzie. Termin i miejsce podadzą w najbliższym czasie do publicznej wiadomości, żeby jak najwięcej osób przyszło wesprzeć niespełna 5-letnią Lenkę z Trępnów w gm. Nowy Staw, u której - ku rozpaczy rodziców - zdiagnozowano w tym roku genetyczną chorobę Battena.

Urodziła się jako zdrowa i silna dziewczynka.
- Nie spodziewaliśmy się takiego scenariusza, jakie przyniosło nam życie. W wieku 4 lat u Lenki stwierdzono autyzm. Zaczęła chodzić do ośrodka w Malborku. Pogodziliśmy się z tym, że nasza córka będzie odstawała od swoich rówieśników. W październiku 2018 roku Lenka zaczęła się niekiedy przewracać - wyjaśniają rodzice dziewczynki na Zrzutka.pl, gdzie założona została internetowa zbiórka datków.

Tutaj możesz pomóc Lence. Wejdź na Zrzutka.pl

Okazało się, że Lenka ma padaczkę. Niestety, potem przyszły kolejne diagnozy. W lutym dziewczynka zaczęła gorączkować i po siedmiu dniach gorączki w ciągu dwóch tygodni przestała chodzić. Trafiła do szpitala. Rezonans głowy, badania EEG, pobranie materiału do badań genetycznych. Próbki pojechały do kliniki w Hamburgu. Tej samej, która może pomóc. Lenka ma ceroidolipofuscynozę, inaczej zwaną chorobą Battena.

- Choroba ta degraduje komórki układu nerwowego, doprowadza do wyniszczenia całego organizmu i na końcu do śmierci naszego maleństwa. Dzieci zazwyczaj przy tym schorzeniu żyją do wieku 10-12 lat. Ceroidolipofuscynoza dotyka 2-4 osób na 100 000 żywych urodzeń i nie jest leczona w Polsce - informują rodzice. - Pomoc można tylko uzyskać w klinice w Hamburgu... I to nie można jej wyleczyć, jedynie zatrzymać rozwój choroby i pozwolić, aby nasza córeczka była z nami jak najdłużej.

Choroba Battena polega na tym, że złogi tłuszczowe i białkowe odkładają się w neuronach i wszystkich innych komórkach organizmu. Dziecko zaczyna mieć napady padaczkowe, przestaje samodzielnie chodzić. słyszeć, traci kontakt z otoczeniem. Nowatorska terapia wygląda tak, że w skórę głowy wszczepia się specjalny „kapsel” i tą drogą podawany jest enzym, którego brakuje cierpiącym na chorobę Battena. Urządzenie dostarcza lek do określonej części mózgu. Zabieg jest inwazyjny i trzeba go powtarzać.

- Co dwa tygodnie musi otrzymywać zastrzyk enzymu bezpośrednio do mózgu. Leczenie i rehabilitacja są bardzo kosztowne i przewyższają nasze możliwości. Prosimy o pomoc wszystkich ludzi dobrej woli. Pomóżcie nam zatrzymać naszą córkę jak najdłużej przy życiu - apelują rodzice.

Lenka jest podopieczną Specjalnego Ośrodka Rewalidacyjno-Wychowawczego dla Dzieci i Młodzieży z Autyzmem. Charytatywną imprezę postanowiło zorganizować Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym i Osobom z Trudnościami w Komunikowaniu się w Malborku.

- Zbiórek jest wiele, ale my pomagamy konkretnemu dziecku. Jest to 5-letnia wychowanka naszego ośrodka. My pracujemy z tym dzieckiem na co dzień. Lenka znalazła się w takiej sytuacji, w której nie możemy nie pomóc. Szanowni Państwo, za to, że tutaj jesteście, bardzo serdecznie dziękuję. Inicjatorami tego wszystkiego są rodzice. Rodzice rodzicom pomagają w trudnej sytuacji - mówiła, otwierając festyn, Róża Banasik-Zarańska, dyrektor SORW.