Malbork. W środę festyn dla Lenki. Przyłącz się i pomóż uratować życie małej dziewczynce

Przypomnijmy, że festyn miał się odbyć 17 maja. Właściwie już się rozpoczął, trwał ponad pół godziny, ale rozpętała się nawałnica, po której sprzęt nagłośnieniowy nie nadawał się już do użytku. A koncerty były największą atrakcją programu. W najbliższą środę (19 czerwca) wystąpią wcześniej zapowiadane zespoły: Łubu-Dubu, Amber Chant, Jack Sparrow i Kuśka Brothers.

Podczas licytacji będzie można wygrać m.in. kolację z burmistrzem Malborka Markiem Charzewskim. W programie animacje dla dzieci, konkursy z cennymi nagrodami, pokazy strażackie, możliwość wejścia do kosza na podnośniku.

Początek charytatywnego festynu na placu Jagiellończyka o godz. 16.

Lenka jest mieszkanką Trępnów. Urodziła się 13 sierpnia 2014 roku jako zdrowa i silna dziewczynka.

- Nie spodziewaliśmy się takiego scenariusza, jakie przyniosło nam życie. W wieku 4 lat u Lenki stwierdzono autyzm. Zaczęła chodzić do ośrodka w Malborku. Pogodziliśmy się z tym, że nasza córka będzie odstawała od swoich rówieśników. W październiku 2018 roku Lenka zaczęła się niekiedy przewracać - wyjaśniają rodzice dziewczynki na Zrzutka.pl, gdzie założona została internetowa zbiórka datków.

Okazało się, że Lenka ma padaczkę. Niestety, potem przyszły kolejne diagnozy. W lutym dziewczynka zaczęła gorączkować i po siedmiu dniach gorączki w ciągu dwóch tygodni przestała chodzić. Trafiła do szpitala. Rezonans głowy, badania EEG, pobranie materiału do badań genetycznych. Próbki pojechały do kliniki w Hamburgu. Tej samej, która może pomóc. Lenka ma ceroidolipofuscynozę, inaczej zwaną chorobą Battena.

- Choroba ta degraduje komórki układu nerwowego, doprowadza do wyniszczenia całego organizmu i na końcu do śmierci naszego maleństwa. Dzieci zazwyczaj przy tym schorzeniu żyją do wieku 10-12 lat. Ceroidolipofuscynoza dotyka 2-4 osób na 100 000 żywych urodzeń i nie jest leczona w Polsce - informują rodzice. - Pomoc można tylko uzyskać w klinice w Hamburgu... I to nie można jej wyleczyć, jedynie zatrzymać rozwój choroby i pozwolić, aby nasza córeczka była z nami jak najdłużej.

Choroba Battena polega na tym, że złogi tłuszczowe i białkowe odkładają się w neuronach i wszystkich innych komórkach organizmu. Dziecko zaczyna mieć napady padaczkowe, przestaje samodzielnie chodzić. słyszeć, traci kontakt z otoczeniem. Nowatorska terapia wygląda tak, że w skórę głowy wszczepia się specjalny „kapsel” i tą drogą podawany jest enzym, którego brakuje cierpiącym na chorobę Battena. Urządzenie dostarcza lek do określonej części mózgu. Zabieg jest inwazyjny i trzeba go powtarzać.

- Co dwa tygodnie musi otrzymywać zastrzyk enzymu bezpośrednio do mózgu. Leczenie i rehabilitacja są bardzo kosztowne i przewyższają nasze możliwości. Prosimy o pomoc wszystkich ludzi dobrej woli. Pomóżcie nam zatrzymać naszą córkę jak najdłużej przy życiu - apelują rodzice.

Tutaj możesz pomóc Lence. Wejdź na Zrzutka.pl